医脉通 2015-08-19 发表评论(73人参与) 分享
编前语：
“我是一名基层医院的工作人员，也是“医脉通”的粉丝，8月17日我在门诊碰到了一个极其少见的患者，觉得有一种病不仅需要医生，还需要社会共同医治。在帮助完这个孩子后，我有感而发，连夜写下了这篇文章……”
8月19日，医脉通的投稿邮箱收到一封特别的邮件。说“特别”，其实对很多医生而言也没有特别之处，从医生涯中或许多数医者都遇到过类似的事情；然而这一社会现象至今仍未能得到**************与改善，不止患者家庭，身处其中的医者也左右为难。
作者：青岛阜外心血管病医院 宗禾
出生就面临周围人的争议，农村人议论她该不该出生，城里人议论该不该救她，如今还有人议论如何帮她，她的出生和成长身边从未断过争论的声音，但是无论如何，她坚强的活过来了，起*****现在还活着……
这个故事发生在鲁西南的小农村，一个就在你我身边的故事。最近几天被天津爆炸事件刷屏了，感到爱莫能助的同时，忽然觉得这个故事中的小女孩或许能让你看到实实在在的需求，给你另样的思考。
【争议一】鲁西南小村落，一个小生命该不该诞生？
贾碟（化名），女，7岁，山东菏泽市曹县人，出生在一个极度困难的鲁西南农村家庭。她的父亲智障，目前跟随同乡断断续续在外打零工。母亲精神失常，完全没有任何监护能力且需要陪护，偶尔有暴力倾向。出生就没和奶奶谋过面。生下来，就依靠年迈的爷爷一把屎一把尿的拉扯着，虽然缺少红头绳、花裙子的打扮，但是也生的一幅可人的笑脸。（说起贫困，这是我在医院工作近10年，接触数百贫困患儿中，家庭最困难，最悲惨的一个。——笔者）
从这个孩子出生，到爱心人士走访发现她，一个争议就从未停止过，她到底该不该降生到这个世界？
虽然还存在传宗接代的思想，但是也得建立在能够存活的基础之上，一个连解决自己温饱都有困难的家庭，到底该不该生孩子，以后如何把孩子抚养成人？更何况是一对重度残疾智障人，农村婚检是否形同虚设？他们该不该生孩子？
这是一个医学伦理学，我们暂且不讨论，既然生了就得养，你养不了就得靠社会，不能让一个鲜活的生命饿死，小贾碟出生后这个争论就没有停止过，直到现在还有人说她的亲属没有“良心”把她带到这个世界。
【争议二】先天多种缺陷，到底该不该救她？
走进笔者视线是因为贾碟患有先天性心脏病，困难的家庭连100元都是难题，何况几万元手术费？根本无力承担。就在3年前，菏泽红十字会和青岛阜外医院联合多方组织在曹县组织了一场贫困先天性心脏病救助专项活动，极度困难的贾碟申报表很快得到了中国红十字基金会和青岛市微尘基金的手术赞助审批，准备来青岛做手术。
当时，满心欢喜的老贾带着孙女来到了青岛，可是经过阜外医院手术前检查，发现贾碟脾脏异常大，血液化验多相指标极不正常，经过北京阜外驻青专家的联合会诊，发现贾碟根本不适合心脏手术这种高难度、高风险的外科开胸手术。
当时从菏泽曹县来了29个先天性心脏病孩子，全部是家庭困难的，有些还是法罗氏四联症、完全性心内膜垫缺损等复杂心脏病，眼看着其他孩子陆续完成手术出院，老贾（指贾碟的爷爷）眼泪纵横……
既然她有这么多种疾病，而且只要治好了血液病才能治心脏病，那么她家根本没有能力承担后续费用，到底还帮不帮？一时再次陷入争议：积极的一方认为，只要是一条生命，就应该救助，至少应该帮助她继续活下去；消极一方认为，患有多种先天疾病的她，根本没有没条件长成人，最多也就是让她多活几年，还可能是痛苦的活着，她的全家都将因为她陷入更深层次的贫困，毕竟大家没有养她一辈子的可能。
这个争论持续时间不长，在爱心人士中“救助”的声音逐渐占据了上风。
既然帮就要帮到底，当时一起参与活动的不仅有中国红十字基金会、微尘基金等，还有《城市信报》、狮子会、青岛市菏泽曹县商会等爱心团体，通过其中热心人士的积极协调，短短几天就为贾碟凑了几万元的手术费，以便于先帮助其进行脾脏检查。青岛阜外医院心脏专科手术是没有问题，但是它没有血液专业的小儿科，所以热心人士集思广益，帮助贾碟联系了北京儿童医院血液病中心。两年来，贾碟在爷爷的带领下，多次前往北京治疗，花了近六万元，青岛的爱心人士两次捐款，他自己也是把亲戚借了一个遍，又欠了很多外债，目前周围人看着爷俩的状况，也不敢再借钱给他们，因为几乎看不到还钱的希望。中间还有两次莫名大出血，差点要了贾碟的命，在县医院都准备放弃治疗回家了，结果她又好起来了，老贾回忆说。
【争议三】当救助被看淡了，是否还有人愿意伸援手？
2015年8月16日，除了带贾碟看病，一辈子没有离开过曹县的老贾，竟然自己带着贾碟怀揣着几百元再次来到了青岛，到了青岛身上剩下的就只有几十元了。
老贾没有和任何人提前联系，也没有考虑到青岛以后的吃饭、住宿费用，还有医院检查费用……，当笔者见到他问他时，他的回答也倒是直白，“如果能帮帮我，就帮帮我，没人帮我不行我就再回家吧”，既然来了就检查一下再回去吧？可是没有钱啊，我只好环顾周围……一种莫名的无奈冲击着我。不带钱，您是怎么打算的啊？
他们是15日晚上9点左右到达青岛的，据阜外医院护士回忆。时隔三年，当时参与救助的人大多已经忘记了这个极度贫困的小女孩，来之前也没有和任何爱心人士联系。到了青岛，老贾所有的希望都寄托在碰见好心人身上，直接到了阜外医院心脏中心病房，当时已经是晚上十点多，病房住满了各类心脏病人，连一张空闲的病床也没有，看到穿戴如此特殊的爷俩，热心的护士又给了他们力所能及的帮助，让他们先到周围找个旅馆住下。
期间，有几个热心人士不知从何渠道得知了他们爷俩的事，先后前往探望了他们爷俩，但是不知道什么原因，看完后直接走了。
短暂的沉默后，是死一样的寂静，接触过老贾的人都特别纠结，包括笔者本身，我该拿什么帮助你……，我该怎么帮助你……，怎么样才算是帮上你？但是，孩子是无辜的！
【续】尽管争议从未消停，但是对无辜孩子的帮助从未停止
在阜外医院边上，有一个名叫2046的小旅馆，住宿的多数是排队住院的各地心血管患者或家属。看到他们爷俩如此的困难，旅馆女老板主动免去了他们的住宿费，8月17日中午，青岛市曹县商会爱心人士赵女士第一时间赶到旅馆，为他们爷俩买了午餐。至于下一步怎么帮这个孩子，赵女士强忍着自己感冒发烧的病情，说了一句话：“不帮他也合情理，因为我没有这个义务，既然我知道了，还得尽力帮助他们俩，如果我努力了，帮不了，那也没遗憾”！
至于下一步到底怎么治疗，究竟需要多少钱，没人说得出来。虽然自从接触到这个孩子，各种争议从未间断，有邻居亲戚对她身世的议论，有爱心人士对于帮不帮的激辩，还有对老贾此依赖种行为的争议，但是对于贾碟的关心从未间断，对于她的各种帮助从未停止，我们的初衷从未改变！
3年来仅青岛爱心人士就为她3次捐款，每次近万元。和赵女士的简单交流得知，下一步她正打算组织几场慈善义演，再向各个爱心人士和慈善组织求助，不让这朵角落之花蕾提前凋谢！
争议远未结束，望孩子健康成长！
2015.8.18●青岛
