上海市儿童基金会复旦大学附属儿科医院分会儿童泌尿系统畸形专项基金成立时场景 孙国根摄
Scifans.net讯 (驻地记者 孙国根) 上海市儿童基金会儿童泌尿系统畸形专项基金12月5日在复旦大学附属儿科医院正式成立，这也是国内首个儿童泌尿系统畸形的专项基金。
成立仪式前，该院 神经原性膀胱儿童之家医务人员和专病志愿者放弃周末休息，为来自全国各地的患儿及家属免费提供B超检查、病情解答、公益讲座、游戏互动等，并介绍神经原性膀胱治疗的新进展、指导肾功能的保护、通过游戏等方式指导患儿在模型上进行清洁间歇导尿的练习。活动现场，医生还结合检查结果分析、家长的反馈来评估患儿疾病的转归、指导下一步的治疗，同时，家长们就患儿家庭护理方面的经验作多方面的充分交流。
神经原性膀胱手术治疗的住院费用在3.0万至4.5万(开放手术3.0万，腹腔镜手术4.5万)，术后需患者坚持导尿，长期随访检查。对于家长和患儿来说不仅精神压力大，也是个不小的经济负担。该专项基金成立后将对贫困家庭，尤其是来自贫困地区的患儿提供资助，让他们有平等的机会得到最佳的治疗。
据复旦大学附属儿科医院儿科医院泌尿外科主任毕允力教授介绍，神经原性膀胱是小儿泌尿外科的重要疾病之一，患儿呈现多样化的临床表现，如排尿困难、尿失禁等，有的患儿最初以反复尿路感染为主要表现。此外，患儿还可以同时存在肾发育不良、膀胱输尿管返流、肾积水、输尿管扩张等其它泌尿系统病变。其病因主要为胎儿期神经管发育异常，此外，外伤、感染、糖尿病也会引起控制排尿的中枢或周围神经损害而致病。小儿神经管异常的发生率约为0.3%，其中具有神经原性膀胱表现且需要积极干预治疗的约为1/3。虽发病率不高，但对于症状明显的患儿若不及时治疗，将导致患儿肾功能下降，最终导致肾衰竭。
据悉，神经细胞的损伤是不可逆的，对于神经原性膀胱的治疗，目前尚不能实现恢复正常排尿的目的。目前公认的治疗目标首先是预防尿路感染等并发症，保护肾功能，其次是让患儿管住小便，实现控尿。
毕允力教授说，目前在我院疾病数据库内的神经原性膀胱患儿将近百例，近两年每年新增手术病例约10例左右。清洁间歇导尿(CIC)是神经原性膀胱综合治疗的基础，通过CIC，可以有效减少膀胱残余尿，控制尿路感染。当CIC配合药物仍不能达到满意的效果时，就需要根据患儿不同类型的膀胱尿道功能障碍、选择个体化的手术方案。而建立连接腹壁与膀胱的可控性导尿通道，不仅可以避免长期反复导尿对患儿尿道与生殖道的损伤，同时也更方便患儿自己参与到导尿中来，使患儿实现生活的自理，使他们最终能够融入到学校和社会中去。
