Scifans.net讯 (记者 孙国根) 9月25日，中国大陆地区首家胆道闭锁病友会 小金人俱乐部在复旦大学附属儿科医院成立，在成立大会上，专家指出，胆道闭锁患者中，50%左右肝移植可长期生存，另50%左右可治愈，千万别信所谓 名家的错误建议，更不要放弃治疗。
大陆首家胆道闭锁病友会小金人俱乐部在复旦大学附属儿科医院成立时场景（孙国根摄）
据悉，胆道闭锁是一种复杂的疾病，孩子出生不久就出现黄疸并进行性加重，因患儿皮肤发黄而被称为小金人。据复旦大学附属儿科医院副院长、发起人、外科主任郑珊教授介绍，该病是目前诊治困难、预后较差的疾病之一，发病率约1:10，000～15，000，具体病因仍未明确，女性的发病率略高于男性。胆道闭锁不经治疗，平均生存期在1年以内。胆道闭锁的孩子术后其实还是处于一种慢性肝病的状态，存在肝硬化门静脉高压、营养不良、体格及认知发育障碍的风险，需要长期的综合的管理。但是许多术后患儿在黄疸消退后，家长因为经济和依从性等原因，往往不到医院定期随访，等孩子出现严重的消化道出血和生长发育落后才再次就诊，甚至放弃治疗。郑珊说，她记忆深刻的是有一个5年没来医院随访的11岁的孩子，因严重营养不良和重度腹水才来到儿科医院治疗。随访发现营养不良的一个重要原因竟是因为听信一个所谓 中医名家的建议，5年里从不让孩子吃肉食;有的家长因担心孩子身体，不让孩子正常上学。这些很令人遗憾，其实，50%左右肝移植后可长期生存，另50%左右通过术后长期综合管理可治愈。
复旦大学附属儿科医院副院长、发起人、外科主任郑珊教授在小金人俱乐部成立仪式后陪同患儿一起玩游戏 （孙国根摄）
为纠正某些家长错误观念和误区，复旦大学附属儿科医院成立小金人俱乐部。
郑珊说，在欧美和我国台湾地区，已建立多个胆道闭锁患儿俱乐部作为医生和患儿家长的互助交流平台，但在我国大陆地区，该项工作尚未开展。 小金人俱乐部成立后，除通过微信和网络开展线上活动和宣教外，每年还将举办线下公益活动，安排内容丰富的讲座、多学科专家的现场咨询，并提供绿色通道，安排抽血、超声和胃镜等必要的检查，其中胃镜检查是为了患者解静脉曲张情况，预防消化道大出血等。目前，俱乐部主要针对2岁以上的孩子，包括已经接受肝移植的孩子，旨在随访和管理长期存活患儿，俱乐部将成为长期存活患儿及其家庭互动和互助的平台。 今年的俱乐部活动主题是大年龄儿童慢性肝病的综合评估和管理，包括慢性肝病综合治疗、儿童生长发育评估、预防接种指导和营养管理方案推荐，还有患儿及家长的心理评估和教育，同时也安排了小儿肝移植的知识普及;除提供多学科的专家讲座、咨询等宣教活动外，还提供30个免费体检名额，为患儿进行全面的体检，评估术后肝脏功能和体格认知发育情况。据了解，金宝基金承担了本次活动孩子的所有检查费用和住宿费用，目前该基金已资助了35名胆道闭锁孩子在儿科医院接受手术治疗，避免他们因为家庭经济困难而错过治疗的最佳时机。
