小凤雅事件：当“正义”的“科普名人”面对罕见疾病 作者：路飞
来源：科学猫头鹰 5月24日，一家以科普为名的网站发表了一网络“科普名人”“希波克拉底门
徒”针对视网膜母细胞瘤患儿的言论，站在道德高地将矛头指向患儿父母，把本
已处于困境中的父母置于社会大众的责难目光之下。 那么这种疾病是否如该“科普名人”所言、患儿原本可以不死？患儿的死亡
是否能归咎于父母的不作为？我们有必要从视网膜母细胞瘤本身说起。 视网膜母细胞瘤是种罕见的肿瘤，罕见到很多医生、哪怕是肿瘤科或儿科医
生，对这种肿瘤也缺乏认识，更何况是普通民众。不要说生活在农村的患儿父母
不了解，就是那些有医学专业知识的医护人员，又有多少人能时时**************自己孩子
眼睛的变化？况且，肿瘤往往在相当长时间内并不表现出症状。 了解一种肿瘤的风险因素并加以避免，对预防肿瘤的发生发展有重要意义；
但对视网膜母细胞瘤，没有已知的可以避免的危险因素。与生活方式相关的风险
因素，如体重、锻炼、饮食以及吸烟，它们都和成人患癌有一定关系，但这些因
素通常需要很多年才能导致切实的危险，因此不认为会影响到儿童癌症。而视网
膜母细胞瘤主要发病在幼儿时期（三岁以下）。 目前医学界对视网膜母细胞瘤的风险因素还知之甚少，正因如此，几乎没有
可采取的手段来预防这种肿瘤的发生。 就像其他癌症一样，视网膜母细胞瘤的发生同样是基因突变造成的。但突变
只有少数来自父母遗传，更多的则是发育过程中的不明原因导致的。如果患儿出
生时所有体内细胞都携带致癌突变，双眼通常会同时长肿瘤，并且除了眼部肿瘤，
身体其他部位长肿瘤的风险也比较高。但大多数视网膜母细胞瘤的突变属于后天
随机发生的，只存在于肿瘤细胞中，这种情况很少会双眼同时长肿瘤。对于少数
遗传性的，检查父母的基因可以知道是否携带这类致癌突变，但知道父母携带这
样的基因突变，固然可以对孩子做早期筛查，可这项检查不是体检常规指标，也
不被医学指南所推荐；对于大多数的随机突变，筛查对于肿瘤预防和早期干预没
有临床价值。 该“科普名人”认为，王凤雅本来可以不死，并且提供了所谓的“依据”。
其所列举的依据要点可概括为：一，患儿在2017年底诊断时，肿瘤局限于眼睛；
二，患儿在2018年4月再次诊断时，发现已经转移到眼外；三，没有转移的肿瘤
如果接受积极治疗，5年生存率高达94%，转移的肿瘤在积极治疗下5年生存率也
有39%。“科普名人”就此推论：一，患儿2017年底肿瘤还没有转移；二，患儿
因为没有在初诊后及时治疗，导致肿瘤转移并致患儿死亡。在此基础上进一步推
论，是患儿父母的不积极治疗导致肿瘤转移并致死。由此，患儿父母成了“杀害”
自己孩子的凶手。 上述列举的依据是否成立？答案是不成立。首先，目测的肿瘤局限于眼睛内
并不代表肿瘤没有转移；其次，生存率是统计概念，不能用于个体。事实上刚好
相反，我们通过前后不到半年的症状描述，更有理由相信在初次确诊时，肿瘤已
经发生了转移。从这两点看，该“科普名人”不具备肿瘤学方面的基本知识。 从社会学角度看，在患儿父母无力承担孩子治疗费用、并且没有得到足够社
会帮助的情况下，父母作为孩子的监护人有权利选择治疗手段。作为一个“科普
大V”，轻率地把没能及时按照医生建议治疗的罪责归咎于父母并加以道德审判，
貌似“正义”，实则无良。 (XYS20180531)(SciFans.Net)
